Desenvolvimento, Resiliência e Necessidades das Famílias com Crianças Deficientes 1



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Revista Ciência Psicológica, Julho 2002 (aceite para para publicação)

Desenvolvimento, Resiliência e Necessidades das Famílias com Crianças Deficientes 1



Development, Resilience and Needs of the Handicap Children Families

Vítor Franco (Universidade de Évora)

Ana Maria Apolónio (Ass. Port. Paralisia Cerebral, Évora)

Direcção para Correspondência: Vítor Franco,

Departamento de Pedagogia e Educação,

Universidade de Évora (Portugal),



vfranco@uevora.pt

npp23062@mail.telepac.pt




Resumo


O conceito de resiliência refere-se à capacidade do indivíduo, ou da família, para enfrentar as adversidades, sendo transformado por elas mas superando-as. O nascimento de uma criança portadora de deficiência interfere profundamente com toda a família, atingindo-a na sua estrutura emocional e representando um desafio ao seu desenvolvimento.

A partir de um estudo de 50 mães de crianças com deficiência procuramos apontar as grandes componentes da forma como a família responde à situação, as necessidades que apresenta no prosseguir do seu desenvolvimento, e como se reorganiza do ponto de vista emocional e relacional.

Neste contexto, resiliência parece assentar em dois aspectos fundamentais: a coesão familiar e a força e resistência psicológica das mães. A criança é também, ela própria, um factor fundamental para poder lidar com a situação. Assim sendo, o sofrimento emocional causado pelo nascimento de um filho com deficiência tem de ser entendido enquanto processo de luto mas também na re-idealização, permitindo restaurar os processos vinculativos fundamentais ao desenvolvimento da criança e da família.
Palavras-chave: Resiliência, desenvolvimento da família, crianças com deficiência.
Abstract

The construct of resilience is the individual or the family ability to face adversity, to be transformed by it and yet overcoming it. The birth of a handicapped child deeply interferes with the entire family, affects its emotional structure and is a challenge to its development.

A 50 mothers research guide us to the great components of the family answer to the handicap situation, its needs and how to reorganize its relations and emotions.

The resilience is settled in two major aspects: the family cohesion and the psychological strength of the mother. The child becomes a fundamental element in the way the family reacts. So, the emotional pain that comes from the birth of a handicapped child must be understood as a mourning process, but also as a re- idealization process, restoring the attachment needs which are fundamental to the child and family development.


Key words: Resilience, family development, handicapped children.

Introdução

A resiliência é um constructo teórico que, vindo do domínio das ciências físicas e da engenharia, se refere à capacidade do indivíduo, ou grupo, não se deixar destruir e, até mesmo de crescer, face à adversidade, superando os problemas e dificuldades que surgem ao longo do processo de desenvolvimento. Na sua origem, descreve a capacidade de um material, ou corpo, recuperar o seu estado primitivo quando se interrompe a pressão exercida sobre ele, e tem-se revelado um conceito especialmente útil na investigação sobre o desenvolvimento infantil mas que também nos permite compreender como os grupos, e de uma forma particular as famílias, lidam e crescem face a perturbações graves do curso normal do seu desenvolvimento.

A resiliência será assim entendida como a capacidade de família resistir a uma situação, modificando-se, progredindo no seu desenvolvimento e modelando o seu sofrimento, sendo “a capacidade dos indivíduos e das famílias que lhes permite fazer face, espontaneamente, às dificuldades com que se deparam. O conceito de resiliência liga a vulnerabilidade e poder regenerativo dado que envolve a capacidade do sistema para minimizar o impacto disruptivo de uma situação stressante, através de tentativas feitas no sentido de influenciar decisões e desenvolver recursos para fazer-lhes frente” (Alarcão, 2000:353).

Quando nasce uma criança com deficiência, toda a família é atingida, abalada na sua identidade, estrutura e funcionamento. O processo de desenvolvimento dessa família, e a forma como os pais lidam com a criança, terá a ver tanto com as suas qualidades quanto com os apoios que pode receber. A família é assim um todo, uma unidade, em que o que afecta um afecta todos dos seus elementos (Seligman, 1991).

Neste estudo procuraremos precisamente compreender como a família situa e valoriza as necessidades relativas ao seu desenvolvimento e como descreve os factores que considera mais importantes na sua capacidade de resistir à adversidade e crise causadas pela situação de deficiência.

Para isso procuraremos, em primeiro lugar, compreender o percurso emocional da família face à deficiência, tentando estabelecer um quadro conceptual onde seja possível entender os aspectos vinculativos primordiais. De seguida, através de um estudo realizado com 50 mães, iremos ver como as famílias lidam com a situação da deficiência e quais os factores que, em diferentes momentos, consideram mais importantes para o seu percurso de desenvolvimento e para a sua capacidade de fazer face à situação.


Idealização, sofrimento e luto

A história da criança na família inicia-se bastante antes do seu nascimento: a criança nasce na imaginação, no pensamento dos pais, muito antes do momento do parto, sempre e quando estes são capazes de o imaginar ( Sá, 1996).

Também a criança que nasce com uma deficiência, ou com uma alteração grave no seu desenvolvimento, começou por nascer no pensamento, imaginação e fantasia dos pais, como uma criança bonita e perfeita. Também ela foi (ou não) desejada e investida emocionalmente.

O bebé idealizado, criado na fantasia dos pais antes e durante a gravidez contém as qualidades iniciais para o processo de vinculação. A esse período chamam Brazelton & Cramer (1989) a pré-história da vinculação. Nele são vividas as esperanças e expectativas de cada família e, ao longo dele, a mãe vai conhecendo melhor o seu filho, ainda feto, de tal modo que a vinculação com recém nascido se vai alicerçar nas relação anteriores com esse filho imaginário e que foi sendo conhecido durante a gravidez. É no processo vinculativo que se começam as organizar as qualidades relacionais fundamentais para a vida da criança. Para poder viver num contexto afectivo e social favorável que lhe dará sentido e identidade.

Este bebé idealizado não se compõe apenas de boas qualidades. Não é apenas a representação do bebé sorridente, gordinho e feliz. Durante a gravidez também estão presentes dimensões ameaçadoras, destrutivas e geradoras de ansiedade. Em todas as mães e famílias, a preocupação com a saúde, bem-estar e perfeição do bebé é uma constante, tal como o fantasma da deficiência. Quer se manifeste em sonhos assustadores e geradores de ansiedade, em preocupações que levam a procurar a acalmia no médico, no marido ou em outras mulheres mais experientes, ou apenas na procura de melhor informação para estar mais preparada para receber e perceber o bebé que vai nascer.

Para entendermos a pré-história emocional do bebé com deficiência, temos pois de procurar aqui os primeiros sentimentos, motivações e ambivalências com que a família vai ter de lidar quando ela nasce. As realidades mais duras são as que confirmam os nossos piores medos.

Se a criança com deficiência começou, também, por nascer no pensamento dos pais, como um bebé perfeito e idealizado, o impacto emocional que traz consigo, seja no nascimento ou no momento de identificação da deficiência, será necessariamente de desilusão. Desilusão no sentido que esse bebé idealizado, confrontado com a realidade e as partes más dos piores receios, nunca chega a nascer.

A desilusão funda o luto. A perda dos objectos relacionais é sempre acompanhada de sofrimento emocional, dor mental e exige um período de luto, isto é, um tempo durante o qual a perda possa ser elaborada. Neste caso não se trata da perda do ser relacional, mas do objecto idealizado com que processo vinculativo começou a ter lugar.


Reidealização, nascimento e vinculação

No entanto o que distingue este processo de luto daquele que decorre do desaparecimento efectivo (físico) do objecto relacional, é que aqui a criança continua a existir e a estar presente. Não nasceu um bebé que desse continuidade ao que tinha sido gerado e crescido na fantasia, mas sim um outro que se tenta impor pela sua realidade.

Esta é a questão central do desenvolvimento emocional da família. Mais do que o problema inicial de luto e de elaboração do sofrimento, trata-se agora de saber o que fazer com este bebé (real). Se todos os filhos nascem na fantasia e pensamento dos pais, só há certamente um caminho para que, também estas crianças tenham um lugar: nascerem de novo. Serem de novo idealizadas, de novo investidas no pensamento, no desejo e na fantasia.

O que está assim em causa é a fertilidade emocional dos pais da criança com deficiência e como é que podem conceber um novo bebé ideal, perfeito e desejado, a partir de um bebé real que se impõe pelas suas evidentes imperfeições ou insuficiências. Por isso temos de colocar o problema da infertilidade emocional das famílias com crianças com deficiência para poderem conceber, no seu pensamento, um objecto de amor sólido. Tem de haver uma re-idealização que é, sem dúvida, num segundo momento, a tarefa de desenvolvimento fundamental.

Não sendo possível a re-idealização, faz sentido a perspectiva de dor crónica que tende a afirmar que esta pode coexistir com a aceitação da deficiência fazendo ambas parte do processo de ajustamento parental a longo prazo (Dale, 1996) ou a perspectiva mais clássica segundo a qual a reacção normal ao nascimento de uma criança com deficiência é um “desgosto crónico”.

Nesse caso, estando ameaçados os vínculos primários fundamentais, o que a família vai fazer é tentar gerir o sofrimento, defendendo-se face à dor mental, utilizando mecanismos de defesa mais primários (como a projecção) e tentar lidar com a culpabilidade.

Por isso podemos dizer que todas as crianças com deficiência têm de nascer duas vezes: enquanto objecto de desilusão (nascimento real na sua condição de portadora de ferida emocional e narcísica) e nascer de novo no pensamento dos pais, na fantasia verdadeira do seu futuro e qualidades.

De certo modo a noção kleiniana de posição depressiva (Harris & Meltzer ,1990) está aqui claramente associada à integração, modelação da dor mental e á verdade relacional, por oposição à posição esquizo-paranóide, essencialmente assente na negação, na projecção e na mentira.

Podemos dizer, nesse sentido, que todas as crianças com deficiência têm de ser adoptadas, isto é, assumidas, uma segunda vez, como filhos, em ruptura ou em descontinuidade com a sua posição de filhos imaginados, idealizados e construídos antes e durante a gravidez.

Se a re-idealização é tarefa fundamental, será de esperar que também ela dependa de dois processos fundamentais: a beleza e a esperança. O primeiro permite gostar, deixar-se cativar estética e emocionalmente, ver-se e rever-se no outro, enquanto o segundo permite criar perspectiva temporal, projectos de futuro e ideais. Nessa medida a criação de um espaço de desenvolvimento assenta nos pais poderem dizer duas coisas fundamentais: ”o meu filho é bonito” e “o meu filho tem um futuro”

Para melhor podermos compreender a forma como a família vive as suas diferentes necessidades face à criança com deficiência, realizámos um estudo, com um grupo de mães, com os seguintes objectivos: a) identificar as necessidades e problemas mais relevantes quando da detecção da deficiência; b) conhecer as necessidades, problemas e preocupações no momento actual, depois de feito um certo percurso de desenvolvimento; c) conhecer os principais factores de resiliência da família.


Método
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