Direito e patrimônio genético humano Roxana Borges



Baixar 38.54 Kb.
Encontro04.08.2016
Tamanho38.54 Kb.


Direito e patrimônio genético humano

Roxana Borges

Professora na Unifacs, na UCSal, na Faculdade Ruy Barbosa e no curso de Pós-Graduação da Faculdade Cândido Mendes de Vitória (ES), advogada.



Sumário: 1. O ser humano como sujeito de direito e a genética. 2. A integridade do patrimônio genético humano. 3. A manipulação e a intervenção genética em seres humanos no direito brasileiro. 4. Bioética e genética humana. 5. Intimidade e identidade genética.

1. O ser humano como sujeito de direito e a genética


No âmbito jurídico, a manipulação de células germinais humanas, principalmente a produção, armazenamento ou manipulação de embriões humanos destinados a servir como material biológico disponível, confunde sujeito com objeto, afetando uma das mais importantes distinções jurídicas de todos os tempos: o ser humano enquanto sujeito de direito não pode estar, ao mesmo tempo, considerado como objeto.

As tentativas de coisificação do ser humano, que têm implicações fortes na filosofia, traz enormes riscos ao direito, principalmente ao direito ocidental. No nosso direito atual, o ser humano só ocupa uma posição no mundo: a de sujeito. Não há possibilidade, no ordenamento jurídico brasileiro, de o ser humano ser considerado como coisa.

No entanto, apenas há menos de duzentos anos nossa teoria jurídica encontra-se neste estágio. A consideração do ser humano unicamente como sujeito e a impossibilidade de sua equiparação às coisas é uma conquista recentíssima, se comparados esses duzentos anos desde a abolição da escravatura no Brasil com os milhares de anos de história do direito, desde o marco do direito romano. Desde o direito romano a grande maioria dos seres humanos não são, dentro do direito, considerados sujeitos. Desde o direito romano o escravo – ser humano, lembre-se – era considerado res, coisa, e a mulher, até recentemente no direito civil brasileiro, não tinha capacidade jurídica plena.

Atualmente a separação entre sujeito e coisa é cada vez mais marcante nas teoria dos direitos humanos, dos direitos fundamentais e do princípio da dignidade humana. Nessas doutrinas, está fechado o mundo das coisas para o ser humano. Este aí não cabe. Seu único lugar é no mundo dos sujeitos. Ou seja, o homem é apenas fim. Como fim, não é destinado a nada, não é instrumento. Sua localização no ordenamento jurídico é final, não instrumental. O ser humano não existe, no mundo do direito, para alguma coisa, mas, ao contrário, ele é a medida de todos os outros elementos.

Por isso é que, diante do elenco de princípios arrolados pelo direito constitucional, pelo direito civil e pelo direito penal, não se admite, por exemplo, a produção, armazenamento ou manipulação de embriões destinados a servir como material biológico disponível, assim como não se pode admitir que seres humanos sejam tidos como meros objetos de experiências genéticas.

Deste modo, a Resolução 1.358/92 do Conselho Federal de Medicina, que dispõe sobre técnicas de reprodução assistida, no item 5, proíbe a fecundação de oócitos humanos, com qualquer outra finalidade que não seja a procriação humana.

Revelam também tentativa de coisificação do ser humano as pretensões de criação, por meio de técnicas de engenharia genética, de seres humanos com características específicas, voltadas para determinadas funções na sociedade, como a criação de seres humanos com compleição física ótima para trabalhos que requerem muita força física, ou a criação de seres humanos com alto potencial de desenvolvimento intelectual, para realização de outras atividades específicas. Além de ser contra o ordenamento jurídico, são pretensões atentatórias à dignidade humana e entram em choque com as maiores conquistas da humanidade neste último século.

2. A integridade do patrimônio genético humano


Com a proibição da manipulação genética em células germinativas humanas visa-se à preservação da integridade do patrimônio genético humano. Como a alteração da informação genética contida nessas células será transmitida aos descendentes, há uma interferência no patrimônio genético da humanidade, enquanto espécie, que poderá ser transmitido à descendência, num processo que tende ao infinito. Além de todas as implicações éticas em se interferir no processo de evolução do ser humano, em se alterar o patrimônio genético de outras gerações, em manipular a identidade genética de seres humanos sem seu consentimento, existe o perigo real e muito sério de se afetar a diversidade do patrimônio genético humano.

A diversidade do patrimônio genético humano faz parte da biodiversidade geral do planeta. Por biodiversidade entende-se a variedade de ecossistemas do planeta, a variedade de ecossistemas presentes em ecossistemas maiores, a variedade de gêneros, de espécies, de raças e mesmo de indivíduos de uma mesma espécie. O perigo de se abalar ou diminuir a diversidade humana é o mesmo – mas numa escala de valores bem mais ampla – que a perda ou diminuição da biodiversidade em geral: a pobreza genética. As implicações da pobreza genética ou da perda da biodiversidade, em se tratando de animais e plantas, envolvem, por exemplo, a diminuição dos recursos genéticos que podem ser úteis ao ser humano, o desequilíbrio da cadeia alimentar – que leva ao desequilíbrio do ecossistema, ao desequilíbrio ambiental, que pode, por sua vez, levar a uma maior perda de biodiversidade, degeneração do solo, da água etc. –, e a vulnerabilidade das espécies mesmas.

Com a perda da diversidade genética dentro da espécie humana, esta fica vulnerável às variações ambientais, como alterações no clima planetário (abrangendo alteração na temperatura, escassez de água, de alimentos, aumento de radiação), ataque de patologias novas ou mesmo já conhecidas (vírus, bactérias, pragas) e inúmeras outras condições que podem exigir da espécie humana flexibilidade para sobreviver a circunstâncias ambientais que podem surgir a qualquer momento.

3. A manipulação e a intervenção genética em seres humanos no direito brasileiro


A Lei n. 8.974, de 5 de janeiro de 1995, sobre biossegurança, tem vários dispositivos sobre manipulação genética em seres humanos, além de regulamentação sobre as técnicas de engenharia genética aplicáveis a animais e plantas e sobre a liberação no meio ambiente de organismos geneticamente modificados.

Sobre genética e seres humanos, a lei faz algumas vedações no art. 8º. Dentre outras atividades, ficam vedadas: a manipulação genética de células germinais humanas; a intervenção em material genético humano in vivo, exceto para o tratamento de defeitos genéticos; e a produção, armazenamento ou manipulação de embriões humanos destinados a servir como material biológico disponível.

No ordenamento brasileiro, o conceito de manipulação genética em seres humanos é dado pela CTNBio – Comissão Técnica Nacional de Biossegurança. O conceito é dado na Instrução Normativa no. 8, de 9 de julho de 1997, como sendo “o conjunto de atividades que permitem manipular o genoma humano, no todo ou em suas partes, isoladamente ou como parte de compartimentos artificiais ou naturais (ex. transferência nuclear), excluindo-se os processos citados no art. 3º, inciso V, parágrafo único, e no art. 4º da Lei no. 8.974/95”.

A manipulação genética em seres humanos é proibida em células germinais ou totipotentes, assim como é vedada a clonagem radical, através de qualquer técnica. As células germinais são as células reprodutivas: os óvulos e os espermatozóides. São as células que carregam o patrimônio genético que deverá ser transmitido para o ser nascido de reprodução sexuada. Todas as outras células do corpo humano são células somáticas. Também são dotadas do mesmo patrimônio genético das células germinais, mas não são responsáveis por sua transmissão em reprodução. Por isso sempre se devem distinguir entre as implicações da manipulação genética em células germinais e em células somáticas: a alteração operada nas primeiras deverá ser transmitida aos descendentes, enquanto que a alteração ocorrida nas segundas ficará restrita à pessoa portadora dessas células, pois não são transmitidas na reprodução sexuada. As células totipotentes, presentes na formação embrionária, também, assim como as germinais, são responsáveis pela diferenciação do novo indivíduo.

A Instrução Normativa no. 9, de 10 de outubro de 1997, trata da intervenção genética em seres humanos. Esta IN ratifica a proibição contida na IN 8/97 sobre a manipulação genética em células germinativas humanas, também contida na Lei no. 8.974/95 (Lei de Biossegurança). Assim, só se permite manipulação e intervenção genética em células somáticas, cuja informação genética não é transmitida aos descendentes. A terapia genética ou transferência gênica se restringe às células somáticas. Mesmo nessas condições, a manipulação ou intervenção só poderá ser feita após o exame da CTNBio, por medida de biossegurança.

Também ratificando dispositivo da Lei 8.974/95, veda-se, na IN 9/97, a intervenção em material genético humano in vivo. A única exceção é para o tratamento de defeitos genéticos, entendidos como os que causam problemas à saúde humana.

Com a regulamentação feita pela Lei 8.974/95 e as Instruções Normativas 8 e 9 da CTNBio, as técnicas de manipulação genética realizadas em seres humanos ficam restritas às células somáticas. Assim, juridicamente, as possibilidades de intervenção genética em seres humanos no Brasil são limitadas.

4. Bioética e genética humana


A Instrução Normativa n. 9/97 da CTNBio, Anexo, Preâmbulo, item A, invoca quatro princípios da bioética para informar a manipulação genética em seres humanos. Declara que todo experimento de intervenção ou manipulação genética em humanos deve ser considerado como pesquisa em seres humanos, enquadrando-se na Resolução 196/96 do Conselho Nacional de Saúde, devendo obedecer aos princípios da autonomia, não maleficência, beneficência e justiça.

Em 1997, o Comitê Internacional de Bioética da Unesco elaborou a Declaração Universal do Genoma Humano e dos Direitos do Homem. Salienta a importância de se considerar a dignidade humana quanto se tratar do genoma humano, declarando que todas as pessoas devem ser respeitadas por sua dignidade e pelos seus direitos humanos, independente de suas características genéticas. Por causa da consideração da dignidade humana, as pessoas não podem ser reduzidas às suas características genéticas e sua singularidade e diversidade devem ser respeitadas. Afirma esta Declaração que o genoma humano, em seu estado natural não deve ser explorado economicamente enquanto tal, também como conseqüência da valoração da dignidade humana. Salienta os riscos das pesquisas, tratamentos e diagnósticos que afetam o genoma humano e exige um rígido controle dessas atividades, para a proteção das pessoas envolvidas. Exige também o consentimento livre, prévio e informado das pessoas envolvidas nessas atividades. Garante o respeito ao direito de cada pessoa de decidir se será ou não informada dos resultados de suas análises genéticas.

Esta Declaração proíbe a discriminação baseada em características genéticas e garante o sigilo dos dados genéticos. Para a proteção dos direitos humanos e liberdades fundamentais, as limitações aos princípios do consentimento livre e informado e do sigilo devem ser por razão de força maior e prescritas em lei.

Consolida que nenhuma pesquisa sobre o genoma humano deve se sobrepor aos direitos humanos, às liberdades fundamentais e à dignidade humana, seja de indivíduos, seja de grupos de pessoas. Considera a clonagem reprodutiva de seres humanos uma prática contrária à dignidade humana, não sendo admitida.

Salienta que os benefícios decorrentes dos avanços em biologia, genética e medicina devem ser colocados à disposição de todos. Ao considerar a liberdade de pesquisa necessária para o progresso do conhecimento, defende que as aplicações das pesquisa sobre o genoma humano, incluindo as áreas de biologia, genética e medicina, devem buscar o alívio do sofrimento e a melhora da saúde dos indivíduos e da humanidade.

A Declaração Ibero-Latino-Americana sobre Ética e Genética ou Declaração de Manzanillo (1996), revisada em Buenos Aires em 1998, consolida que as atividades relativas ao genoma humano devem levar em consideração a dignidade, a identidade e a integridade humana e os direitos humanos afirmados nos documentos jurídicos internacionais, devendo ser respeitadas a cultura, as tradições e os valores próprios dos povos. Exige uma maior solidariedade entre os povos no que tange o desenvolvimento científico e tecnológico, principalmente por parte dos países mais desenvolvidos. Garante o consentimento livre e informado e o sigilo dos dados genéticos, que não podem ser revelados a terceiros, protegendo-se a privacidade e a intimidade das pessoas. Proíbe a comercialização do corpo humano, suas partes e produtos, vedando o patenteamento do genoma ou de suas partes em seu estado natural.


5. Intimidade e identidade genética


Uma vez que o código genético de uma pessoa significa informação sobre ela, uma questão a ser enfrentada pelo direito é a proteção dessa informação. O genoma de um indivíduo carrega a programação de suas características genéticas que poderão ser desenvolvidas ao longo de sua vida. Isso equivale a dizer que o código genético do indivíduo é a sua identidade genética. Como a biotecnologia avança cada vez mais, as possibilidades de conhecimento da informação contida no genoma de uma pessoa ficam cada vez mais próximas. Decifrar o código genético de uma pessoa é revelar sua identidade, é devassar sua intimidade genética. O acesso a essas informações pode interessar a muita gente. Aí se localiza um problema jurídico.

Já se vislumbra que o acesso às informações genéticas de uma pessoa poderá ser de grande interesse para as companhias de seguro, para os seguradores, para as instituições de investigação criminal, para escolas, para clínicas de reprodução assistida, para governos arbitrários. Vislumbra-se que pode querer um governo exigir exames genéticos de toda uma população, sob argumentos de prevenção de doenças, de elaboração de políticas sanitárias, orçamentárias ou de seguridade. Vislumbra-se que pode um governo exigir que os exames sejam feitos em todos os recém-nascidos, mesmo sem o conhecimento ou o consentimento dos pais. E esse governo teria um amplo controle sobre a população. Tais informações seriam alvo de cobiça de setores que não são necessariamente parte do governo. Há a possibilidade técnica de grandes atentados aos direitos individuais e sociais.

Os atentados também podem ocorrer mesmo no âmbito familiar, tendo como autores os próprios pais de um indivíduo. Estes podem desejar conhecer o código genético do filho, mesmo que não tenham intenção de alterar-lhe alguma característica genética. Mesmo em processos judiciais não se tem admitido a exigência da revelação do código genético de alguém, contra sua vontade, seja em processo civis, como as ações de investigação de paternidade, seja em processos criminais. E, em havendo o consentimento da pessoa sob investigação, civil ou criminal, a análise e a revelação da informação genética só pode se dar sobre os elementos estritamente necessários para a resposta que se busca e para a qual a pessoa consentiu, não podendo tal intromissão alcançar outras partes do genoma nem podendo a informação ser usada para fins distintos do consentido pela pessoa sob investigação.

O inciso X do artigo 5º da Constituição Federal garante a inviolabilidade da intimidade, da vida privada, da honra e da imagem das pessoas, assegurando o direito a indenização pelo dano material ou moral decorrente de sua violação. O artigo 21 do Código Civil de 2002 repete a regra da inviolabilidade da vida privada da pessoa natural. Essa proteção se estende à inviolabilidade da intimidade genética da pessoa.

O princípio da igualdade é um dos mais importantes princípios jurídicos já consolidados no direito ocidental contemporâneo. Na prática, contudo, não deixa de haver violações a esse princípio básico. A negação da igualdade entre as pessoas pode aumentar interpretações deturpadas que se podem fazer sobre o conhecimento da genética humana.

Com o mapeamento, o seqüenciamento e a identificação das funções dos genes humanos tem-se revelada a identidade genética do ser humano. Essa tecnologia, além de poder propiciar inúmeros benefícios para a saúde, no tratamento de doenças hereditárias, pode, entretanto levantar hipóteses de uso indevido, com intuito discriminatório, da possibilidade de identificação genética da pessoa.

As hipóteses de uso indiscriminado e discriminatório do conhecimento sobre a genética humana devem ser analisadas a partir de um ponto de vista jurídica desde já, antecipando-se os juristas às tentativas de violação aos direitos fundamentais, principalmente os da intimidade, privacidade, integridade e aos princípios da igualdade e da legalidade.

Assim, pode-se antever que companhias de seguro ou empregadores gostariam de ter acesso à identidade genética de seus possíveis consumidores ou de seus candidatos a empregados. Vislumbra-se que, com as informações sobre a identidade genética das pessoas, as empresas de seguro ou os empregadores poderiam se negar a contratar com alguém que tenha propensão a certas doenças genéticas - mesmo essa doença nunca chegue a se manifestar. Seriam hipóteses de discriminação com base na identidade genética da pessoa.

A Constituição Federal, em vários momentos, tem dispositivos que levam à proibição de qualquer tentativa de discriminação das pessoas a partir de sua identidade genética: art. 1º, III, art. 3º, art. 5º , X, XLI, XLII, art. 6º , art. 196, art. 227, § 6º.

Regulam situações similares, em nível infraconstitucional, a Lei n. 9.263/96 e a n. 9.029/95. A primeira regula o parágrafo 7º do artigo 226 da Constituição, que trata do planejamento familiar, como livre decisão do casal, competindo ao Estado propiciar os recursos educacionais e científicos para o exercício desse direito, vedada qualquer forma coercitiva por parte de instituições oficiais ou privadas. A segunda proíbe a exigência de atestado de gravidez e esterilização e outras práticas discriminatórias para efeitos admissionais ou de permanência da relação jurídica de trabalho. O artigo 2º desta lei estabelece crime a exigência de teste, exame, perícia, laudo, atestado, declaração ou qualquer outro procedimento relativo à esterilização ou a estado de gravidez. Também constitui crime a indução ou instigamento à esterilização genética e a promoção do controle de natalidade, assim não considerado o oferecimento de serviços e de aconselhamento ou planejamento familiar, realizados através de instituições públicas ou privadas submetidas às normas do Sistema Único de Saúde.

A Lei 2889/56 define o crime de genocídio. Assim, quem, com a intenção de destruir, no todo ou em parte, grupo nacional, étnico, racial ou religioso, como tal: matar membros do grupo; causar lesão grave à integridade física ou mental de membros do grupo; submeter intencionalmente o grupo a condições de existência capazes de ocasionar-lhe a destruição física total ou parcial; adotar medidas destinadas a impedir os nascimentos no seio do grupo; efetuar a transferência forçada de crianças do grupo para outro grupo; submete-se a penas diversas. O genocídio é considerado crime hediondo pela Lei 8072/90 (alterada pela Lei 8930/94).

Desta forma, esterilização de pessoas que compõem um grupo étnico, racial, religioso ou nacional pode configurar genocídio. Vislumbra-se também a manipulação genética como instrumento de genocídio.

Diante desse conjunto de dispositivos, constitucionais e legais, fica claramente proibida qualquer tentativa de discriminação com base em informações genéticas das pessoas, seja para a admissão a empregos ou para a continuidade da relação de trabalho ou para a promoção, seja para a contratação de seguros de saúde ou a majoração da prestação do segurado.

Em muitas das declarações internacionais de direitos fundamentais podem-se encontrar hipóteses de proteção da intimidade genética e de proibição de discriminação com base no genoma de um indivíduo, mesmo sem a menção expressa a esse tipo específico de tecnologia. As características genéticas são mais uma forma de identificação da pessoa, ao lado de seu patrimônio cultural ou de sua localização social ou nacional.



A Declaração Universal do Genoma Humano e dos Direitos dos Homens (1997) e a Declaração Ibero-Latino-Americana sobre Ética e Genética, conhecida como Declaração de Manzanillo (1996), revisada em Buenos Aires em 1998, também foram elaboradas no mesmo sentido.



©principo.org 2016
enviar mensagem

    Página principal