Doença de Hansen



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Introdução
O presente trabalho desenrola-se em torno da Hanseníase, ou “Doença de Hansen”, mais conhecida por lepra. De modo a compreendê-la melhor, torna-se importante, antes de mais, definir o conceito de saúde/doença de modo a usar esta mesma definição como base para o trabalho que se seguirá.

Deste modo, podemos compreender saúde como a "(…) situação de perfeito bem-estar físico, mental e social da pessoa” (Segre e Ferraz, 1997:538), ou seja, não se restringe apenas à questão do corpo mas também da mente do indivíduo.

Por outro lado, segundo Revel e Peter (1995), podemos entender por doença,
“(…) um elemento de desorganização e de reorganização social; a esse respeito ela torna frequentemente mais visíveis as articulações sociais ao grupo, as linhas de força e as tensões que trespassam” (Revel e Peter, 1995:144 in Costa, 2010).
Estas definições demonstram como os conceitos de saúde e doença trespassam a questão física e abarcam também a questão mental e social. Torna-se também possível compreender, no que concerne à patologia em análise, que a mesma vai além da questão do corpo e que se enquadra em todos estes aspetos anteriormente mencionados pois também afeta o indivíduo socialmente devido ao estigma associado à doença que leva a que o seu portador seja colocado de parte pela generalidade da população que considera a doença contagiosa.

A hanseníase tem uma vasta história em seu torno e por isso mesmo torna-se necessário destacar alguns destes marcos para entender a doença mais em profundidade e a sua associação ao objeto de estudo. Serão apenas descritos os passos mais importantes visto que a apresentação de todos eles levaria a um exercício bastante extenso e sem relevância para o estudo em curso.

A lepra é uma doença citada na Bíblia e mais precisamente no Antigo Testamento, tanto que a Sociedade Ocidental lhe confere o título de doença bíblica (Cruz, 2008:54). Apesar disto importa referir que a doença referida na Bíblia pode não corresponder àquela que conhecemos atualmente mas a outras doenças, designadamente dermatológicas (Rawcliffe, 2006; Vieira, 2003 in Cruz, 2008:54).

No Antigo Testamento, a lepra era vista como um castigo de Deus para os pecados dos indivíduos porque os mesmos teriam desobedecido às regras espirituais e sociais que foram ditadas por Ele (Cruz, 2007/2008:53) e por isso, os afetados deveriam ser levados a um padre (Demaitre, 2007). Esta seria uma forma de conceder materialidade ao pecado do indivíduo.

De acordo com Alice Cruz, este sinal da ira de Deus seria também sinal da sua compassividade na medida em que os indivíduos pagavam pelos seus pecados em vida. Para comprovar esta ideia, importa referir a conceção de Jesus que cura o leproso e que mostra por isso a sua bondade (Cruz, 2008:56) e a possibilidade dos enfermos se salvarem e de se tornarem “queridos aos olhos de Deus” (Demaitre, 2007). A partir desta ideia, o leproso era temido e odiado por todos aqueles que o rodeavam e estava por isso confinado às margens da sociedade devido ao estigma social a ele associado (Buckingham, 2002).

Na Bíblia Sagrada, podemos encontrar várias referencias a esta patologia, como é o caso do levítico, parágrafo 13, onde está enunciada a forma como se deve proceder perante sinais que enunciavam que o indivíduo poderia estar a padecer da doença em análise,


 “Quando alguém tiver na pele uma inflamação, um furúnculo ou qualquer mancha que produza suspeita de lepra, será levado diante do sacerdote Aarão ou de um dos seus filhos sacerdotes. [] O sacerdote examinará a parte afectada. Se no lugar doente o pêlo se tornou branco e a doença ficou mais profunda na pele, é caso de lepra. Depois de o examinar, o sacerdote declará-lo-á impuro” (Levítico 13, Bíblia Sagrada, s.d).
A nomenclatura bíblica utilizada para esta enfermidade é “tzaraath” (Bérniac, 1985; Cole, 2002; Edmond, 2006; Lewis, 1987; Rawcliff, 2006; Vieira, 2003 in Cruz, A.: 2008:54), traduzida posteriormente para o grego por Hipócrates de Cós (Cruz, 2008:54). Este termo, segundo diversos autores, poderia ser aplicado a várias doenças como é o caso da sífilis venérea que segundo Zimmerman e Kelley (1982) era a patologia chamada de lepra na Bíblia. Todos os que tivessem sinais semelhantes aos da lepra eram repudiados pela generalidade da população devido ao medo de serem contagiados pela doença (Demaitre, 2007).

Existem registos da existência de lepra desde o ano 2000 a.C. em esqueletos encontrados na Índia (Robbins, et al., 2009:2) mas acredita-se esta só chegou à Europa em 300 a. C. com as tropas de Alexandre, o Grande, vindas dos locais que pensam ter sido o seu berço, como é o caso do sudoeste asiático, China e países de África (Opromolla, 2007). Pensa-se ainda que a patologia atingiu a Europa Ocidental no século IV (Kiple, 1994; Roberts e Manchester, 1995 in Ferreira, 2000).

Na época medieval, onde esta enfermidade era bastante frequente (Matos, 2009), os doentes deveriam usar um véu que cobrisse o seu rosto desfigurado e deveriam levar um sino que anunciasse a sua presença para que os indivíduos sãos pudessem fugir para não serem contagiados pela enfermidade (Cruz, 2008). Além disso, não podiam tocar em artigos de venda, não poderiam participar em feiras e muitas vezes estavam interditos de circular pelas ruas (Reynolds e Tanner: 1983:3).

Assim, e segundo Silva (1962), após a descoberta da doença, os seus portadores recebiam diversas proibições que limitavam bastante a sua vida social de modo a proteger a restante sociedade do contágio da doença. Deste modo, não poderiam entrar em locais onde estivessem reunidas uma grande quantidade de pessoas, como é o caso das Igrejas, dos mercados e moinhos; estavam proibidos de se lavar em locais públicos como fontes e regatos; não poderiam consumir água sem usar um barril individual (estes barris eram também utilizados quando o mesmo quisesse comprar vinho em tabernas); eram obrigados a usar o traje do leproso, com luvas e andar calçados de modo a que a generalidade das pessoas o pudessem reconhecer na rua quando por ele passassem. Estas obrigações não abrangiam a casa do leproso (Silva, 1962).

Ainda segundo o mesmo autor, as proibições abarcavam também a companhia que o leproso trazia consigo na medida em que apenas poderia ser visto acompanhado pela sua mulher e se tivesse que falar com outro indivíduo que não a sua mulher, então deveria falar contra o vento, de modo a que a doença não fosse transportada deste modo; o portador da doença não deveria tocar em crianças ou outras pessoas saudáveis assim como comer e beber em outras campainhas que não fosse a de outros indivíduos que padecessem de lepra (Silva, 1962). Estas ideias sublinham o estigma e a exclusão social à qual o doente de lepra estava sujeito assim que detetada a doença e justifica o esforço por parte dos mesmos em tentar esconder a doença de modo a não serem hostilizados por parte da sociedade que os rodeava e que os considerava impuros.

Pinto (1995:138), sublinha que os séculos que se seguiram a estes verificaram grandes acontecimentos no que confere à lepra e que demonstram a forma como a doença era vista pela sociedade. Em 1179, foi organizado o III Concílio de Latrão onde se decidiu segregar os doentes de lepra, construir Igrejas e Cemitérios exclusivos para os mesmos e leprosarias onde os doentes ficariam internados. Todas estas medidas tinham por objetivo proceder à cura dos leprosos internados nestes locais (Pinto, 1995:138). Posteriormente, no século XIV, o Rei Filipe V de França, ordenou que se queimassem todos os leprosos dentro dos seus abrigos também com o intuito de diminuir o contágio devido à lepra (Demaitre, 2007).

No séc. XV, verificou-se uma diminuição do número de infetados em grande parte da Europa (Opromolla, 2007) e no século seguinte constatou-se a passagem da doença para o continente americano levada pelos colonizadores europeus e pelos escravos africanos (Maurano, 1939 in Opromolla, 2007). Importa ainda referir que no final deste século a lepra diminui o número de infetados, na medida em que havia apenas pequenos focos da doença nas regiões escandinavas (Cruz, 2008:61). Posteriormente, o séc. XVII revela alguns focos da doença em países como Espanha, Portugal, Itália, Grécia e Rússia (Dharmendra, 1978; Trautman, 1994 in Opromolla, 2007). O alastrar da doença por todo o mundo deveu-se a fatores como as descobertas marítimas, o comércio, as guerras, a escravatura e a emigração (Costa, 2010).

Em Portugal, entre os séculos XV e XVII esta é uma doença rara e que aumenta no século seguinte. Posteriormente há uma nova diminuição, tanto que não se verificam registos de novos casos no centro do país no século XVIII e em 1746 não há nenhum doente de lepra internado no Hospital de S. Lázaro em Lisboa (Ferreira, 2000:6).

Relativamente ao caso brasileiro, e seguindo as ideias de Silva (s/d:4) estudos apontam para o leproso até ao séc. XIX como um mendigo que vive da caridade de terceiros. Só a partir do séc. XX a patologia ganha um novo estatuto e passa a ser vista como um problema médico social. Silva aponta a segregação como uma das principais medidas de combate à doença a partir desta data. Fala ainda dos avanços conseguidos por ciências como a bacteriologia, a parasitologia e a epidemiologia contribuem em larga escala para esta nova forma de ver a doença. Outras formas de combate à doença passaram por implementar medidas de higiene (Silva, s/d:4).

Apesar destes dados mostrarem que Portugal foi um país que acolheu a lepra por muitos séculos, os mesmos revelam que o número de leprosos foi bastante inferior ao verificado no resto da Europa (Ferreira, 2000:6). Assim, torna-se possível entender que Portugal não experienciou a lepra e os seus efeitos da mesma forma que o resto da Europa, embora a tradição europeia no tratamento da patologia tenha influenciado a visão acerca da doença no passado e consequentemente no presente.

Neste seguimento, considero importante enunciar Buckingham (2002) quando o mesmo revela alguns aspetos relevantes no que respeita aos avanços nesta área ao longo dos tempos. Importa referir antes de mais que no que concerne à investigação relativa à lepra, podemos constatar que apesar de a mesma ter tido um grande avanço ao longo do tempo e de este ter sido de extrema importância para a diminuição do número de casos registados, esta não foi suficiente para erradicar a doença. Buckingham (2002) defende também que esta investigação apenas se tornou significativa a partir de 1870.

Em 1840, Henle propôs que a lepra se transmitia através de bactérias. Posteriormente, em 1873, Hansen avançava que a doença era contagiosa mesmo antes de ter descoberto o bacilo causador da mesma (Buckingham, 2002). Esta descoberta ocorreu um ano depois, também por Gerard Hansen e o seu vetor etiológico foi designado de Mycobacterium leprae e constitui a única bactéria cujo cultivo artificial ainda não foi bem-sucedido. Este é um micro-organismo álcool – ácido resistente, Gram-positivo, aeróbio, pertencente à ordem Actinomycetales à família Mycobacteriaceac e ao género Mycobacterium (Macieira, s/d:14).

De acordo com Cruz (2007/2008), a descoberta desta bactéria levou a que a crença de que a mesma seria um castigo de Deus passasse a ser vista como parte integrante de ciências como a biologia e a física. Assim surgiu a leprologia, ou seja, o estudo da lepra, que se tornou naquilo que Kuhn (2005) apelidou de “Ciência normal”. Também os doentes de lepra passaram a ser vistos de outra forma, na medida em que deixaram de ser tomados como portadores de uma impureza moral para serem vistos como vetores de uma impureza patogénica e de uma impureza social (Cruz, 2007/2008:9)1.

A bactéria multiplica-se mais facilmente entre os 32º-34ºC (temperatura semelhante à do ser humano) ou em temperaturas inferiores, entre os 27ºC e os 30ºC (Maceira, S/d:15). Outro desenvolvimento importante nesta área foi a questão da multiplicação lenta do microrganismo assim como a ideia de que o bacilo afeta os nervos periféricos, a pele e finalmente os ossos (Demaitre, 2007). Esta descoberta foi de extrema importância para os que acreditavam que a doença era contagiosa e não hereditária, visto que ganharam um suporte científico para a sua teoria (Edmond, 2006). Posteriormente, em 2001 foi sequenciado o genoma correspondente à temática em análise (Cole et al., 2001 in Costa, 2010).

Atualmente, ainda há muitos pontos por descobrir, entre eles: a origem, a evolução, o modo de contágio, mecanismos de disseminação no corpo humano, vacinação e a multirresistência a antibióticos não conhecidos (Costa, 2010), que poderão ser de extrema importância para a erradicação da doença a nível global.

Neste seguimento, torna-se importante enunciar a teoria adiantada por Bateman no séc. XIX quando o mesmo refere a existência de três tipos de lepra, sendo elas: vulgaris, alphoides e nigricans. No que confere à primeira, importa referir que esta seria a mais comum e que pode surgir em qualquer altura, esta não é contagiosa e seria necessário que o indivíduo tivesse uma predisposição genética para ser contagiado pela mesma; a segunda é menos grave e extensível e é mais vulgar em crianças; a terceira tem como característica principal a coloração escura e o autor associa-a a trabalhos feitos na rua (Edmond, 2006). Por outro lado, autores como Aufderheide e Rodríguez-Martín (1998) defendem que a enfermidade pode assumir duas formas clínicas, sendo elas a forma lepromatosa, que é a única que pode ser contagiosa; e a tuberculoide que se desenvolve porque o sistema imunitário do indivíduo deteta uma bactéria.

Costa (2010), em seu trabalho enuncia que os sintomas característicos da doença ocorrem em grande número e variam consoante o tipo de lepra em questão, como veremos seguidamente. A nível geral, a doença causa deformações no colapso nasal, a paralisia de grande parte dos nervos e músculos, torna-se impossível encerrar as pálpebras o que provoca danos nos olhos e consequentemente a cegueira dos indivíduos, queda de cabelos e de pelos, dedos em forma de garra, perda de noção da temperatura, o que pode causar queimaduras graves, ferimentos, ulceras e consequentemente infeções, gangrena e amputação das zonas afetadas (Costa, 2010). Buckingham (2002) adianta alguns sintomas, tais como,
“(…) the skin becoming rough and scaly, a numbress in the hands and feet, the voice is frequently hoarse, the breath very offensive, the lobes of the ears are thickened and seem Knotty and the Cheeks and the whole face are beset with large lumps of livid colour and it generally terminates in an Evil in which the fingers and toes gradually lose all sensation and become ulcerated and corrotded, and at length the unfortunate sufferer finds himself daily falling to pieces” (Buckingham, 2002).
No tipo lepromatoso são características a perda de sensibilidade nas mãos e nos pés; sensibilidade apenas na língua; marcas pequenas, irregulares e coloridas que são incuráveis; as articulações tornam-se duras e deformadas; incapacidade em dobrar os ossos dos dedos; perda da pele e dos ossos em determinadas partes do corpo; dedos em forma de garra; destruição dos ossos do nariz e do palato e cegueira devido a estragos na córnea (Buckingham, 2002).

Ainda segundo o mesmo autor, o segundo tipo de lepra, tuberculoide, tem como principais características a sensação de queimadura e comichão; no que concerne à pele, esta torna-se seca e surgem marcas na cara e no tronco. Surgem nódulos no nariz, nas orelhas, sobrancelhas e queixo, por vezes, estes nódulos atingem também toda a face e o peito, há perda de cabelo, das sobrancelhas e das pestanas. A voz altera-se e pode surgir cegueira. O doente ganha febre e torna-se irritável. Surgem também marcas nas palmas das mãos e dos pés, embora as mãos possam não ter quaisquer marcas num estado avançado da doença (Buckingham, 2002). Este tipo de lepra é menos infeciosa, tem um menor número de lesões patológicas e os tecidos moles têm reações menos severas apesar de também poder afetar os ossos (Zimmerman e Kelley, 1982 in Ferreira, 2000:11).

Outros autores sugerem também um terceiro tipo de lepra, que apelidaram de lepra branca ou “leucoderma” que é reclamado por outros como um tipo de albinismo onde surge pigmentação na pele (Buckingham, 2002).

No que confere à forma de atuação do bacilo, vários autores anunciam que desde que o indivíduo é afetado até à sua manifestação clínica, poderá ocorrer um intervalo entre dois e quatro anos, apesar de poder demorar mais de vinte anos a manifestar-se (Aufderheide e Rodríguez-Martín, 1998). Após o período de incubação surgem os primeiros sintomas e sinais físicos da doença (Filler, 1995 in Ferreira, 2000:10).

Segundo alguns autores, o modo de transmissão da patologia é ainda desconhecido, mas consideram possível que ocorra por contacto cutâneo de infetados ou a partir da inalação de gotículas infetadas por um indivíduo com uma grande infeção nasal (Bryceson e Pfaltzagraaf, 1990 in Ferreira, 2000:10), visto que existe uma grande concentração do bacilo na cavidade nasal dos doentes multibacilares não tratados (Noordeen, 1989; Britton, 2002 in Matos, 2009). Segundo a Organização Mundial de Saúde (1988), podemos compreender por doente multibacilar, aquele que apresenta mais de cinco lesões cutâneas, nódulos e/ou infiltração da pele, distribuição simétrica, mais do que um tronco nervoso afetado e no mínimo um esfregaço negativo. Por outro lado, existem os doentes multibacilares, que apresentam entre uma e cinco lesões, hipopigmentadas ou eritematosas, distribuição assimétrica, perda de sensibilidade, apenas um tronco nervoso afetado e todos os esfregaços negativos (Matos, 2009).

Importa ainda destacar a ideia de que nem todos os indivíduos que são infetados ficam posteriormente doentes (Harboe, 1989; Krahenbuhl e Adams, 1999 in Matos, 2009). Esta doença ataca apenas de 5% a 10% daqueles que foram infetados e cujo sistema imunitário não conseguiu combater a progressão da doença (Yawalkar, 2002; Brehmer-Anderson, 2006; Sehgal, 2006; Echerría, 2007 in Matos, 2009).

Esta doença é considerada pela generalidade dos cientistas como exclusiva dos seres humanos (Shepard, 1989; Araújo, 2003; Gelber, 2006 in Matos, 2009) apesar de existirem dados que apontam para a existência de animais silvestres naturalmente infetados (Opromolla, 2007), assim como chimpanzés, macacos, tatus, entre outros (Jayaraman e Mervis, 1993 in Ferreira, 2000).

Na investigação que tem sido feita acerca da doença, surgiram várias teorias que afirmam ser possível prevenir a lepra, como é o caso da teoria da segregação. Segundo autores como High Priest (2002) se os leprosos forem afastados da generalidade dos indivíduos, a probabilidade de os mesmos desenvolverem a doença diminui. Outros autores acrescentam ainda que a prevenção e vigilância constantes são fundamentais na antecipação de novos casos de doentes e alertam para a resistência da bactéria aos medicamentos e para o facto de a mesma poder voltar a afetar o indivíduo (Opromolla, 2007).

No séc. XVIII eram ainda adiantadas outras teorias que defendiam fatores como o abuso da carne de porco, peixes salgados, bebidas alcoólicas, paixões deprimentes, ira, medo e supressão de evacuações naturais ou até a menopausa como vias de desenvolvimento da doença (Carvalho, 1932 in Ferreira, 2000). Esta teoria poderá associar-se à de Avicena quando o mesmo aponta o clima quente e a má alimentação como possíveis razões para o aparecimento de lepra (Demaitre, 2007).

De acordo com Ferreira (2000:15), a cura surgiu em 1940, através da introdução de medicamentos como o dapsone apesar de o bacilo desenvolver resistência a várias drogas. Só posteriormente foi desenvolvida uma terapia multidroga (MTD) que combinava dapsone, rifampicin e clofazimine (sendo que as duas últimas foram descobertas algum tempo depois da primeira). O mesmo autor sublinha que esta combinação tem por objetivo matar o bacilo, curar doentes e prevenir o desenvolvimento de resistência a drogas, que até aí começava a ser frequente. Esta terapia é segura, efetiva, tem um baixo custo, administra-se com relativa facilidade é por isso recomendada pela Organização Mundial de Saúde (OMS), desde 1981 (WHO, 2000 in Ferreira, 2000:15). Esta foi responsável pela diminuição em grande número de doentes com esta enfermidade (Opromolla, 2007).

Atualmente esta patologia é rara na Europa mas continuam a surgir muitos casos essencialmente na Ásia e na África (WHO, 2013). Importa ainda referir que os doentes de lepra morrem, por norma, não devido à doença, mas devido a falhas renais e infeções que surgem a partir das suas feridas (Buckingham, 2002). No ano de 1997, a Organização Mundial de Saúde estimou cerca de 1,2 milhões de casos em todo o mundo (Ferreira, 2000:16), entre 2000 e 2005 surgiram cerca de 2,5 milhões de novos casos (WHO, 2000 in Ferreira, 2000:16), em 2009, surgiram 244.617 novos casos e em 2011 foram registados 224334 novos casos em todo o mundo. Importa ainda destacar que estes são só os casos que foram registados, existindo casos não registados (WHO, 2013).

Estatisticamente são os homens entre os vinte e os trinta anos que são mais afetados pela patologia, embora a mesma possa ser contraída em qualquer idade (Jaffe, 1972 in Ferreira, 2000), esta é mais vulgar em meios rurais e por isso foi apelidada por alguns autores de “doença de aldeia” (Aufderheide e Rodrígeuz-Martín, 1998).

A partir das ideias anteriormente descritas e de modo a melhor compreender o fenómeno em análise importa apresentar a estrutura que orientará a presente dissertação.

Deste modo, e a partir dos objetivos que serão seguidamente enunciados, torna-se importante aprofundar conceitos como o de Inclusão e Exclusão Social. Estes conceitos constituirão o primeiro capítulo da presente dissertação onde se abordará primeiramente a questão do estigma a que os doentes de Hansen estavam sujeitos continuando com a apresentação das definições dos conceitos atrás mencionadas de modo a que essas mesmas definições orientem o trabalho posterior.

A questão da exclusão, que pode ser assumida como “pôr de lado”, é o ponto seguinte a analisar. Neste caso, o foco incidirá sobre os hansenianos e os problemas a enfrentar pelos mesmos devido à doença da qual padecem e que os leva a outro tipo de problemas a nível social como é o caso do desemprego, devido às imperfeições causadas pela patologia em análise.

Seguidamente importa abordar a questão da institucionalização e desinstitucionalização destes indivíduos, tendo por base os artigos publicados na Revista Manguinhos e que incidem essencialmente sobre esta temática para posteriormente aplicar ao caso do Hospital-Colónia Rovisco Pais sobre o qual incidirá a presente investigação.

Após a realização desta parte teórica, os conhecimentos apreendidos servirão de base para o trabalho de campo que se segue e que foi realizado junto dos antigos doentes que ainda atualmente vivem na ala de Hansen do antigo Hospital-Colónia Rovisco Pais, bem como, junto do arquivo presente nesta instituição que contém informação acerca de todos os indivíduos que por aqui passaram quer interna, quer externamente e que por isso mesmo terão informação fiáveis e que poderão ajudar a responder aos objetivos propostos para a presente dissertação.

Foram utilizadas como técnicas a entrevista, considerada a melhor forma de responder ao que é ambicionado para o trabalho de campo, assim como a análise documental para recolher informações importantes de modo a responder aos objetivos. A amostra foi constituída a partir da orientação dos enfermeiros e da assistente social tendo por base as condições dos indivíduos instituídos neste local. Relativamente ao papel a adotar pela autora, foi o de estranho ao local devido à falta de integração inicial. Com o correr do tempo foi ganha a confiança dos entrevistados na tentativa de conseguir determinado tipo de informações que não teria de outra forma.

No que concerne aos resultados da investigação, a ida para campo ocorreu sem quaisquer espectativas de modo a que as mesmas não influenciassem os resultados obtidos.

Este estudo foi importante na compreensão deste fenómeno social de modo a perceber de que forma os indivíduos que em tempos foram doentes vêem a sociedade e qual a perceção acerca da mesma e de uma possível reintegração. Importa ainda destacar que este estudo não é o primeiro a ser efetuado neste espaço mas vem complementar outros que têm vindo a ser efetuados nos últimos anos. Estes serão bastante importantes e servirão também para que a análise deste venha a ser mais rica na medida em que fornecem pistas que não conheceria de outro modo.

Assim, espera-se que este trabalho responda aos objetivos e que venha a contribuir para o desenvolvimento científico desta área para que se possa compreender um pouco melhor a sociedade que nos rodeia e da qual fazermos parte.

Objetivos:


  • Entender como os ex-doentes chegaram até ao Hospital-Colónia Rovisco Pais;

  • Compreender os motivos subjacentes ao regresso dos ex-doentes após alguma permanência fora da instituição;

  • Apreender quais os motivos subjacentes à permanência na instituição: compreender quais as espectativas que os ex-doentes têm relativamente a uma vivencia fora da instituição em que estão inseridos;

  • Analisar as espectativas dos ex-doentes acerca de uma possível reinserção em sociedade: perceber se os mesmos consideram os efeitos físicos da doença como um entrave na reinserção em sociedade; entender se acreditam que sentiriam algum tipo de hostilização por parte da população que os rodearia.


Capítulo I

Exclusão e Inclusão Social


Tendo em conta que os direitos humanos têm por base as ideias de direito à vida, à dignidade, à igualdade perante a lei e a não ser submetido a tratamentos desumanos e degradantes (Silva, 2007:20), o presente capítulo tem por objetivo abordar os conceitos de estigma, exclusão e integração social em doentes e ex-doentes que invocam os direitos humanos supramencionados de maneira direta ou indireta.





    1. Estigma

“(…) O estigma da lepra é tão antigo quanto a doença” (Jopling, 1991 in Cruz, 2008:5).

No presente ponto torna-se importante começar por esclarecer o conceito de estigma para que a mesma definição oriente a posterior análise da temática. Deste modo, e segundo Anthony Giddens, podemos entender por estigma, “Qualquer característica física ou social que se acredita inferiorizar alguém” (Giddens, 2008:691), ou ainda uma marca inscrita nos corpos dos indivíduos que leva a que os mesmos sejam excluídos socialmente (Cruz, 2008:3).

Podemos ainda descrever o conceito de estigma citando Lakof (1987) quando o mesmo afirma que o estigma é uma,


“(…) marca inexoravelmente imprimida num objeto, indissociável, como tal, do objeto em si, descartando, logo, um terceiro termo de mediação. Ou seja, segundo esta acepção, o Outro comparece como um mero espetador. Porém, dado que os processos de classificação são metaforicamente construídos num processo relacional e interpretativo (Lakoff, 1987), o estigma, enquanto categoria cognitiva que percepciona essa marca no Outro, ascende num processo de construção social” (Cruz, 2007/2008: 52).
Assim, o estigma está relacionado às características físicas provocadas pelo bacilo no corpo das pessoas mas também está relacionado com a densidade histórica subjacente e com a quantidade de significados que a mesma acarreta. A sua densidade simbólica é colossal e não está por isso, totalmente compreendida (Cruz, 2007/2008:48).

Goffman (1891:5) denuncia que o conceito “estigma” provém do grego. Este referia-se a sinais corporais que evidenciavam algo de estranho ou mau sobre o status moral daquele que os apresentava. Exemplos de estigmas eram cortes e queimaduras que evidenciavam escravos, criminosos e traidores; o facto de estarem marcados significava que deveriam ser evitados. Na Era Cristã quando surgiam sinais corporais em forma de flor em erupção na pele do indivíduo, estes eram compreendidos como lepra (Goofman, 1891:5). Assim, após o aparecimento destes sinais, os seus portadores passavam a ser repudiados pela restante população e eram deixados à margem da sociedade, ou seja, não estavam integrados socialmente devido ao medo dos seus próximos de serem contagiados. (Buckingham, 2002). Ou seja, os sinais corporais em forma de flor em erupção eram considerados estigmas e os indivíduos que os apresentavam eram tratados da mesma forma que os escravos, criminosos e traidores.

Assim, no que refere à doença em análise, é comum a todos os autores a ideia de que esta doença carrega uma carga simbólica muito forte (Cruz, 2007/2008:53), na medida em que as características físicas provocadas pela patologia levam por um lado, a que os indivíduos sintam horror e por outro lado curiosidade perante a doença (Buckingham, 2002). Esta ideia deve aliar-se ao facto de que a terminologia “Lepra” derivar do latim feda que significa “feio”, “sujo”, “repugnante” e “abominável” (Demaitre, 2007). Assim podemos associar o conceito de “lepra” ao de “estigma”. Este estigma revê-se não só no comportamento perante a doença mas também através da sua terminologia.

Buckingham (2002) alerta para o facto de que o estigma pesa no número oficial de hansenianos conhecidos, na medida em que, muitos dos doentes não reconhecem a doença devido a estereótipos tais como, insano, idiota, cego, entre outros. Isto leva a que não procurem ajuda e consequentemente os sintomas da doença vão piorando (Buckingham, 2002). Assim, surge uma uma perceção negativa dos caracteres corporais do leproso que são tidos como desordens a nível social (Lakoff, 1999:79). Isto leva a que os indivíduos que sofrem de lepra sejam homogeneizados, desindividualizados e silenciados e a que sejam colocados em determinada posição social como consequência da doença, o que irá influenciar a forma como os enfermos atuam em espaço público e a que também rejeitem o Outro que não sofre da doença (Cruz, 2007/2008:58). Goffman (1891:9) acredita que o doente se sente envergonhado pois entende que tem um atributo considerado impuro e tenta imaginar-se como não portador do mesmo, a chamada interiorização do estigma. Quando o estigmatizado se encontra com outro indivíduo que não o é, haverá uma tentativa de reforço da sua autoexigência e ego, posteriormente, quando o indivíduo se encontra sozinho sentirá auto-ódio e autodepreciação (Goffman, 1891:9). Este é também um dos motivos para que se torne extremamente difícil erradicar a doença.

Para que tal não aconteça, os afetados pela patologia tentam esconder que sofrem ou sofreram da doença para não comportarem com o estigma associado ou para se conseguirem reintegrar novamente em sociedade, o chamado “silêncio como mecanismo de camuflagem” (Cruz, 2007/2008:68). Já que se não tentassem camuflar a doença iriam continuar a sofrer com o estigma associado mesmo depois de estarem curados (Edmond, 2006).

Foucault (1977) apelida o hanseniano de “inumanizado”. Esta nomenclatura está associada à segregação à qual é sujeito e ainda ao véu que cobria as suas chagas, para além do facto de não ser visto como um sujeito individual por estar inevitavelmente confinado a um grupo (in Cruz, 2008:3).

De modo a evitar todas estas ideias associadas à patologia em análise, tem vindo a ser proposta a alteração da terminologia “Lepra” para “Doença de Hansen”, como aconteceu na legislação brasileira em 1975, já que o conceito em si produzia uma resposta social única e constante que acabaria irremediavelmente por resultar no estigma (Edmond, 2006). Conasems (1999) afirma que, apesar de esta alteração ter tido alguns efeitos positivos no que concerne ao estigma associado à nomenclatura, levou também a que as pessoas deixassem de conhecer a doença e a que não a identifiquem nos seus sintomas. Outra desvantagem que adveio com esta alteração foi o desconhecimento relativamente à sua cura, ao contágio e ao facto de esta ser uma patologia debilitante com tratamento desconhecido para a generalidade dos indivíduos (Conasems, 1999 in Silva, 2007:20).



    1. Exclusão Social

Um conceito de extrema importância de dissertar é o de exclusão social, conceito esse diretamente relacionado com o objeto de estudo como foi anteriormente constatado. Importa antes de mais citar Mota (2007:49) quando o mesmo refere que a exclusão social pode ser de quatro tipos: económico, social, cultural e patológico. Tendo por base os ex-doentes integrados no antigo Hospital-Colónia Rovisco Pais, torna-se importante constatar que os mesmos estão integrados nos quatro tipos de exclusão, na medida em que, a resposta social à patologia fez com que os mesmos fossem obrigados a deixar os seus trabalhos e ficassem por isso economicamente dependentes de terceiros, mesmo contra a sua vontade. A exclusão social e cultural revê-se na ideia de que estes indivíduos foram afastados da realidade que conheciam, depois de internados, o que os obrigou a afastarem-se das atividades que os enquadrava nos contextos sociais e culturais. A exclusão patológica ocorreu devido à doença da qual padeceram em tempos e que levou a que os mesmos passassem a fazer parte de uma outra realidade diferente daquela a que estavam habituados e a que tivessem que se enquadrar em novos grupos.

Segundo Castel, ao debruçar-se sobre a tradição francesa, a exclusão social consiste num agravamento do conceito de “marginalização” onde os excluídos enfrentam um processo de rutura com os indivíduos que o circundam e consequentemente com a sociedade. Segundo os autores em análise, a grande rutura, no que toca à questão em análise, ocorre com a perda de emprego por parte do excluído, assim como com o afastamento da família e dos amigos (Castel in Mota, 2007:47).

Exclusão é sinónimo de “(…) pôr de lado, abandonar; pôr fora, eliminar (Holanda, 1993 in Mota, 2007:48), ou seja, deixar de lado determinados indivíduos por motivos diversos. Relativamente à população em questão, os mesmos podem ter sido excluídos mesmo antes de ingressarem na instituição através de mecanismos como a proibição de participação em atividades. Assim, os indivíduos que sofrem de algum tipo de exclusão social estão fora de um contexto, não se encontram inseridos em determinado grupo - embora possam estar inseridos em outros, como no caso dos ex-doentes instituídos na ala de Hansen do Rovisco Pais, que criaram os seu próprios grupos após a entrada na presente instituição. Neste espaço estabeleceram novas relações e encontraram novos grupos de pertença. Ou seja, abandonaram os antigos grupos de pertença devido à doença e ao ingresso na instituição mas criaram neste espaço novos grupos de trabalho, de convívio, de vizinhança, etc.

Outra forma de demonstrar a exclusão social a que estes indivíduos estavam sujeitos é a sebe que podia ser observada em torno de todo o hospital. Esta, apesar de não constituir uma fronteira real, funcionava simbolicamente como tal, pois afastava os internados do resto do mundo, no qual viveram em tempos.

Finalmente importa citar Estivill (2003) quando o mesmo refere que não existe exclusão social sem que haja também inclusão social. Este é um processo real e simbólico ao mesmo tempo que considera a rutura dos laços simbólicos e potenciais conflitos nos esquemas de representação social. Enquanto processo forçado, afeta os indivíduos e pode ter como resposta a indiferença, desconfiança ou oposição por se sentirem tratados como objetos (Estivill, 2003).





    1. Internamento Compulsivo e Exclusão Social

Relativamente aos conceitos de “exclusão social” e de “isolamento compulsivo” é possível relacioná-los a partir das ideias de Cruz (2008:125-146). A autora afirma que, e no que concerne aos ex-doentes do Hospital-Colónia Rovisco Pais, o isolamento compulsivo estava diretamente relacionado com o regime ditatorial da época que era bastante autoritário.

Ainda Cruz (2008:125-146) sublinha que a segregação dos hansenianos teve como base a ideia de contágio proposta pelo conhecimento científico da época e por isso mesmo a necessidade de segregar estes indivíduos de modo a proteger a restante população. Importa ainda adicionar a esta medida, uma educação cívica e sanitária por parte da classe médica e relativamente à população em geral. Assim, o internamento compulsivo visionava o bem público da sociedade em geral, ainda livre da doença e para isso os doentes seriam colocados dentro de um espaço onde os seus corpos seriam limpos do mal que os assolava (Cruz, 2008:125-146). Assim, não é possível dizer que o isolamento compulsivo acabou com a exclusão social mas é possível dizer que criou outro tipo de exclusão relativamente aos indivíduos que aqui estiveram integrados.



    1. Inclusão Social

No que concerne ao conceito de Inclusão Social e seguindo Holanda (1993:175), podemos usar como definição “estar incluído ou compreendido, fazer parte”. Assim, e tomando as ideias de Romeu Sassaki (S/d:43), incluir, considera a ideia de construir uma sociedade que abarque todos os indivíduos, incluindo todas as diferenças que os mesmos possam ter, compreendendo também as suas necessidades especiais.

Podemos ainda citar Mota, no que confere a esta definição, quando o mesmo refere que Inclusão Social é a,
“(…) forma pela qual a sociedade se adapta para poder incluir, em seus sistemas sociais gerais, pessoas com necessidades especiais e, simultaneamente, essas também se preparam para assumir seus papeis na sociedade” (Mota, 2007).
Finalmente importa referir o conceito de reintegração social, que segundo Borba e Correia (2007) consiste na reinclusão por parte da sociedade dos indivíduos que a mesma excluiu. Relativamente ao presente estudo importa referir que a generalidade dos indivíduos que passaram pelo Hospital-Colónia Rovisco Pais conseguiu esta inclusão já que após a sua saída não retornaram.

De modo a auxiliar este processo, e segundo a Doutora Madalena Rico, ex-assistente social da instituição em estudo, o Hospital-Colónia Rovisco Pais dava determinado tipo de ajuda aos ex-doentes que por aqui passassem e que dela precisassem. Para isso, a Associação de Proteção aos Leprosos e Famílias, faziam visitas regulares à casa dos internados e ex-internados de modo a confirmar as condições em que viviam. Caso essas condições fossem deficitárias, estes indivíduos tinham direito a subsídios, por vezes vitalícios, para além de outras ofertas em géneros, como por exemplo com cobertores. Alguns destes ex-doentes tiveram ainda ajudas na construção das suas casas.

Ainda segundo a mesma fonte, quando um dos progenitores era internado, e se a família tivesse dificuldades económicas, os seus filhos ou eram internados na creche da instituição ou ganhavam automaticamente direito a um subsídio criado a partir das verbas do hospital colónia, além disso, a instituição criava também cursos para que os seus doentes aprendessem um ofício e à saída eram oferecidas as ferramentas de trabalho àqueles que delas necessitassem. Esta seria uma forma de ajudar a esta reintegração social após a passagem pela instituição.

Outra medida tomada pela instituição de modo a criar esta inclusão social foi o Centro de Reabilitação de Espariz.



      1. Centro de Reabilitação de Espariz

O Centro de Reabilitação Espariz foi inaugurado em 25 de Novembro de 1962. Este local tinha cerca de vinte hectares e localizava-se, tal como o nome indica, em Espariz – Tábua (S/a, 1962:93). Os objetivos da construção deste espaço passavam por integrar o ex-doente em sociedade, sendo por isso um intermediário entre o internamento no Hospital-Colónia Rovisco Pais e uma reintegração efetiva em sociedade (Cruz, 2008:125).

Bissaya Barreto, um dos principais impulsionadores na sua construção argumentava que este local iria,
“(…) funcionar como Escola de preparação para a vida dos ex-hansenianos, que, há muitos anos afastados das agruras e das inclemências da vida, têm de regressar a ela depois dum estágio tranquilizador, cheio de humanidade e de reconfortante bem-estar, que o Hospital Rovisco Pais lhes foi proporcionando” (S/a, 1962:98).
Deste modo, a principal função seria ensinar ao doente a viver em sociedade, ajudando-o a criar objetivos nessa nova vivencia (S/a, 1962:100). Apesar destes objetivos enunciados anteriormente, e recorrendo aos processos dos indivíduos que contêm informações acerca da sua estadia no Hospital-Colónia Rovisco Pais e Centro de Reabilitação de Espariz foi possível perceber que grande parte dos indivíduos que aqui foram integrados se sentiam revoltados neste local e que preferiam voltar para o Hospital-Colónia ou voltar para as suas casas. Assim sendo, os objetivos estabelecidos primeiramente acabaram por não ser cumpridos na íntegra.

Capítulo II

Institucionalização dos Doentes de Hansen


O presente capítulo tem por objetivo compreender a temática da institucionalização dos doentes de Hansen mais em pormenor. Deste modo, será feita uma análise ao conceito de “instituições totais” de Ervin Goffman visto que este conceito é fulcral para a compreensão da presente temática e dos conceitos deste capítulo. Seguidamente será realizada uma análise em torno dos momentos anteriores à chegada às instituições por parte destes indivíduos, tendo por base estudos realizados por vários autores anteriormente. Seguidamente o foco incidirá sobre a instituição em si e os principais aspetos acerca da mesma visto que esta temática se relaciona diretamente com o estudo em curso. Finalmente será abordada a saída das instituições ou a permanência dos ex-doentes no local e alguns motivos subjacentes a esta permanência.





    1. Instituição total

Antes de analisar o processo que ocorre em torno da noção de institucionalização dos doentes de Hansen, torna-se importante invocar o conceito de Instituições Totais de Goffman, já que este conceito será a base de toda esta análise fornecendo pistas essenciais para descortinar todo este processo.

Segundo Goffman (1990:3), podemos entender por “Instituições Totais” os locais que agregam a residência do indivíduo, ao seu local de trabalho assim como aos espaços de lazer, ou seja, todos os aspetos da vida do indivíduo encontram-se agregados num mesmo espaço. No tempo em que a instituição em análise esteve em funcionamento, os internados estavam proibidos de abandonar o local e por isso todos os aspetos das suas vidas se conjugavam nesta instituição. Atualmente, os mesmos já podem ter contacto com o exterior embora seja bastante limitado, mas isto acontece por vontade dos mesmos e não porque lhes é imposto por terceiros.

Segundo o mesmo autor, as instituições podem ser de vários tipos, sendo que a Ala de Hansen do Centro de Medicina e Reabilitação da Região Centro – Rovisco Pais, se enquadra no primeiro: a sua funcionalidade no presente é cuidar de indivíduos que atualmente já não têm capacidade de cuidar de si mesmos sem determinado tipo de ajuda, não só a nível de cuidados de saúde mas também no fornecimento de alimentação, de cuidados de higiene, controlo da medicação, entre outros. Importa ainda defender que no tempo em que a instituição estava em funcionamento, a mesma poderia ser enquadrada no segundo tipo, ou seja, este era um local com pessoas que poderiam ser perigosas para a restante sociedade, tendo em conta o contágio associado à patologia.

Tendo em conta que os ex-doentes não se encontram a viver sozinhos nestes locais, Goffman sublinha que todos os membros destas instituições são tratados da mesma forma e todos fazem as mesmas atividades ao mesmo tempo. Enquanto a instituição foi o Hospital-Colónia Rovisco Pais, este facto refletia-se na hora de acordar, de trabalhar, das refeições e do descanso. Atualmente, este ponto também se pode rever, visto que os indivíduos continuam a seguir determinadas regras, como o horário das refeições. Tendo por base estas rotinas a que estão sujeitos, e segundo o autor em análise, não são necessários um grande número de funcionários para controlar ou acompanhar os instituídos. Torna-se apenas necessário que os mesmos sejam vigiados visto que conhecem as regras e que as seguem.

Importa ainda invocar o facto de, segundo Goffman, os indivíduos desenvolverem motivos de modo a permanecerem nas instituições, mesmo após alta. Na sua reflexão, Goffman utiliza a título de exemplo os presidiários que tempos antes de serem postos em liberdade, após cumprirem pena, envolvem-se em brigas de modo a serem castigados e a permanecerem neste local durante mais tempo. Fazendo uma ponte com a instituição em estudo, importa falar dos indivíduos que decidiram continuar na instituição mesmo após terem tido alta. Segundo Goffman, estes indivíduos acreditam que não conseguiriam voltar a viver em sociedade e por isso permaneceram neste espaço tendo por base justificações como a necessidade de cuidados.





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