História dos cuidados paliativos: uma nova especialidade médica rachel Aisengart Menezes



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HISTÓRIA DOS CUIDADOS PALIATIVOS:

UMA NOVA ESPECIALIDADE MÉDICA

Rachel Aisengart Menezes
RESUMO

Este trabalho analisa a construção histórica de uma nova especialidade médica, voltada à assistência de doentes diagnosticados como “fora de possibilidades terapêuticas” ou “terminais”. De acordo com os ideólogos dos Cuidados Paliativos – ou, em designação posterior, a Medicina Paliativa, já caracterizando uma especialidade – esta modalidade de assistência teria surgido no final da década de 60 do século XX na Inglaterra, em contraposição a uma prática médica tecnologizada e “desumana”, na qual o doente é excluído do processo de tomada de decisões relativas à sua vida e, em especial, à sua própria morte. Os Cuidados Paliativos postulam uma forma inovadora de assistência ao período final de vida, a partir de princípios diversos dos de uma medicina preeminentemente curativa. Ainda de acordo com os teóricos desta nova especialidade, a Medicina Paliativa representaria uma ruptura com o paradigma médico hegemônico, centrado na cura da doença, e a retomada de uma prática assistencial interrompida com as novas tecnologias desenvolvidas no século XX. Este trabalho discute e contextualiza a constituição deste campo profissional específico, bem como a ênfase dada à construção histórica pelos principais divulgadores dos Cuidados Paliativos.

 Médica, Doutora em Saúde Coletiva (Instituto de Medicina Social/UERJ)


HISTÓRIA DOS CUIDADOS PALIATIVOS:

UMA NOVA ESPECIALIDADE MÉDICA

PONTO DE VISTA DOS PROFISSIONAIS DE CUIDADOS PALIATIVOS:


“A origem dos hospices remonta à Fabíola, matrona romana que no século IV da era cristã abriu sua casa aos necessitados, praticando assim ‘obras de misericórdia’ cristã: alimentar os famintos e sedentos, visitar os enfermos e prisioneiros, vestir os nus e acolher os estrangeiros. Naquele tempo, hospitium incluía tanto o lugar onde se dava a hospitalidade como a relação que ali se estabelecia. Essa ênfase é central para a medicina paliativa até hoje. Mais tarde, a Igreja assumiu o cuidado dos pobres e doentes, fato que continuou na Idade Média. Na Grã-Bretanha isso foi interrompido abruptamente com a dissolução dos mosteiros no século XVI.

O primeiro hospice fundado especificamente para os moribundos foi provavelmente o de Lyon, em 1842. Depois de visitar pacientes com câncer que morriam em suas casas, Madame Jeanne Garnier abriu o que ela chamou um hospice e um Calvário. Na Grã-Bretanha, o renascimento ocorreu em 1905, com o St. Joseph Hospice em Hackney, fundado pelas Irmãs Irlandesas da Caridade. Sua fundadora, Madre Mary Akenhead, era contemporânea de Florence Nightingale, que fundou em Dublin, em 1846, uma casa para alojar pacientes em fase terminal (Our Lady’s Hospice) e chamou-a de hospice, por analogia às hospedarias para o descanso dos viajantes, na Idade Média. Neste mesmo período foram abertos em Londres outros hospices, entre eles o St. Columba (1885) e o St. Lukes (1893), o único fundado por um médico, o Dr. Howard Barret, para acolher pobres moribundos.

Em 1967 surge na Inglaterra o St. Christopher Hospice e a pessoa extraordinária e carismática de Cicely Saunders, uma assistente social que cuidava das necessidades dos pacientes em fase final no hospital St. Thomas, em Londres.” (Pessini, 2001:204)

Pessini, autor deste texto, é padre, teólogo e militante da causa dos Cuidados Paliativos no Brasil. Escolhi este trecho para abordar a construção de um mito de origem de uma modalidade de assistência, vinculada à emergência de uma nova disciplina científica e uma nova especialidade médica.



OS CUIDADOS PALIATIVOS:

Em concordância com diversos pesquisadores (Walter, 1996, 1997; Clark e Seymour, 1999; Castra, 2003, entre outros), postulo que o surgimento do novo modelo de assistência em Cuidados Paliativos é uma produção coletiva fortemente vinculada às condições históricas, institucionais e ideológicas nas quais este tipo de prática é construído. Assim, os Cuidados Paliativos ou Projeto Hospice (designação inicial) surgiram tanto como resultante de transformações sociais mais amplas das relações coletivas com a morte e o morrer, como em decorrência de transformações internas no meio médico.

No campo das ciências sociais, a morte passa a ser tema de estudos de maior relevância a partir dos anos 1960, quando diversos pesquisadores perceberam uma mudança significativa nas práticas e representações relativas ao processo do morrer durante o século XX, mais especialmente a partir da Segunda Grande Guerra. Com a constatação dessas transformações sociais, a morte tornou-se um campo privilegiado de observação e análise da fragilização dos vínculos sociais, da crescente institucionalização e rotinização dos cuidados aos doentes e do processo de ocultamento e exclusão social dos que estavam morrendo. A observação desse processo por diversos pensadores sociais conduziu à emergência de uma produção analítica e crítica sobre este modelo de morte – administrado pelo aparato médico – que passou a ser nomeado por Ariès (2003:85) de “morte moderna”.

Em sua abordagem histórica, Ariès parte do princípio de que ocorreu uma degradação progressiva da relação com a morte estabelecida pelos indivíduos e sociedades. Sua visão é particularmente crítica sobre o período “moderno”, que afastou a morte do cotidiano, transformando-a em tabu e privando o homem de sua própria morte.

Outros autores empreenderam pesquisas históricas sobre a morte e o morrer, como Foucault (1994; 1999), que enfocou a passagem do monopólio dos cuidados ao doente – e ao moribundo – da família e dos religiosos para o médico e suas instituições. Até o século XVIII, o hospital era essencialmente uma instituição de assistência aos pobres, administrada por religiosos, nada havendo que se parecesse com uma medicina hospitalar. Era uma instituição de assistência, separação e exclusão – não do doente a ser curado, mas do pobre destinado a morrer: era um “morredouro”. O objetivo de quem trabalhava no hospital não era fundamentalmente realizar a cura, mas alcançar a própria salvação. Tratava-se de pessoal caritativo religioso ou leigo, fazendo obra de caridade tendo em vista salvação eterna. (Foucault, 1999: 102). A introdução de mecanismos disciplinares no espaço confuso do hospital possibilitou sua medicalização e, assim, o hospital como instrumento terapêutico surge no final do século XVIII, concomitantemente à transformação no conhecimento que instituiu a racionalidade anátomo-clínica como fundamento da medicina.1

A partir da consolidação da instituição hospitalar – medicamente administrada e controlada – iniciou-se um processo de medicalização do social durante o século XIX, extensamente desenvolvido no século XX. Como conseqüência, o último século assistiu a uma administração da morte na qual a medicina, com seus progressos técnicos, passou a ser responsável pela diminuição de algumas taxas de mortalidade – em especial a infantil e neo-natal – e pelo prolongamento da vida. Ao mesmo tempo, a medicina, com suas medidas de prevenção e de controle social da saúde e da doença, desempenha um papel fundamental no afastamento da idéia de morte e no processo de ocultamento do processo do morrer. Para Elias (2001:74), em tempo algum na história da humanidade, morreu-se tão silenciosa e higienicamente como nos hospitais modernos dos últimos cem anos.2

A partir dos anos 1960, diversos autores dedicam-se a investigar o modelo de “morte moderna” (Glaser e Strauss, 1965, 1968; Sudnow, 1967; Kübler-Ross, 1969; Elias, 2001 foram os pioneiros, além de Ariès), denunciando uma administração do processo do morrer racionalizada, “desumana”, controlada e escondida pela equipe médica. Ao mesmo tempo, o emprego de tecnologia médica para a manutenção da vida (especialmente com a utilização do respirador artificial) conduz a profundas alterações no processo do morrer e no próprio conceito de morte. Deste modo, tornou-se necessária uma redefinição da morte, bem como dos princípios éticos que regem a ação dos médicos (Herzlich, 1993:26). Face às possibilidades de reanimação, de alimentação e respiração artificiais, as fronteiras da morte e do morrer são alteradas, colocando em questão o alcance do poder do médico, o limite de suas possibilidades técnicas, como também o caráter exclusivo de sua decisão (Menezes, 2004:36).

A partir das críticas aos excessos de poder da instituição médica, na qual é desenvolvida uma prática eminentemente racionalizada, produtora de uma “super medicalização” do final da vida do doente terminal, surgem movimentos pelos direitos dos doentes nos Estados Unidos, na década de 1970. As reivindicações abrangeram desde o direito a “morrer com dignidade” até a regulamentação da eutanásia. Por fim, houve a emergência de um discurso propondo uma nova prática em relação à morte em decorrência de doença crônica terminal, na qual a relação de poder entre indivíduo enfermo (e sua família) e a equipe profissional seria transformada.

Em 1967, é fundado em Londres o St. Christopher Hospice por Cicely Saunders, instituição exemplar do novo modelo de assistência aos doentes terminais: os Cuidados Paliativos. Cerca de quinze anos após, com a epidemia de AIDS, além dos desenvolvimentos técnicos no combate a doenças degenerativas (como o câncer), as dores e sintomas destas patologias, outros hospices e serviços de atendimento domiciliar foram fundados.

A proposta dos Cuidados Paliativos consiste em minorar o máximo possível a dor e demais sintomas dos doentes e, simultaneamente possibilitar a maior autonomia e independência dos mesmos. O ideal é que o indivíduo enfermo tenha controle do processo de morte, realizando escolhas a partir das informações sobre as técnicas médicas e espirituais que considerar adequadas. A palavra de ordem é a comunicação franca entre profissionais de saúde e pacientes: o tratamento deve ser discutido entre todos os envolvidos. O ideário dos Cuidados Paliativos valoriza a expressão dos desejos dos doentes e de seus familiares, e veicula a idéia de que o acompanhamento de uma pessoa em processo de morte propicia um desenvolvimento pessoal. Assim, justifica-se o envolvimento dos profissionais e familiares nos cuidados. O último período de vida deve ser assistido por uma equipe interdisciplinar voltada à “totalidade bio-psico-social-espiritual” do doente e de seus familiares e oferece uma oportunidade especial de crescimento individual para os cuidadores.

A partir da década de 1970, serviços de Cuidados Paliativos são implantados em diversos países, como Canadá, França, Argentina, Itália, Austrália, Brasil, entre outros. Um modelo da “boa morte” é amplamente difundido e debatido – tanto no meio médico como pela mídia,3 e emerge uma nova disciplina, a Medicina Paliativa, especialidade atualmente reconhecida em alguns países.

CONSTRUÇÃO DE UM CAMPO PROFISSIONAL


Como já comentado, o surgimento de uma nova especialidade médica deve ser considerado como uma produção coletiva intimamente vinculada ao contexto histórico e social no qual ela se inscreve. O movimento pelos Cuidados Paliativos é originário tanto do interior do meio médico como em resposta às críticas sociais ao crescente poder médico. Este movimento passou a ter legitimidade social a partir da construção de um campo específico de saber: o do cuidado a um novo sujeito – o doente em processo de morte – com características próprias, tornando-se necessários novos conhecimentos e competências técnicas.

A partir das denúncias do abandono dos doentes fora de possibilidades terapêuticas (ou terminais), os Cuidados Paliativos definem o objeto de sua atenção, buscando conduzir estes pacientes a um outro tipo de final de vida, diverso à excessiva medicalização, às custas de grande sofrimento – tanto para doentes como para seus familiares. O principal objetivo da assistência paliativa é propiciar a melhor “qualidade de vida” para o doente e seus familiares, denotando uma preocupação distinta da prática médica exercida até então, que valorizava a extensão da vida, às custas de maior desconforto físico.

Os conceitos formulados por duas médicas – Cicely Saunders e Elizabeth Kübler-Ross – contribuíram fundamentalmente à demarcação deste novo campo de conhecimento. Saunders criou a expressão “dor total”, definindo-a como o tipo de dor vivenciado pelo doente terminal. É uma modalidade de dor extremamente complexa, envolvendo aspectos físicos, mentais, sociais e espirituais (Menezes, 2004:65). A preocupação com a dor é central na construção da nova especialidade: para Saunders, a dor deixa de ser apenas um dos signos indicativos de doença, para se tornar um problema a ser tratado. A idéia de dependência física no uso da morfina é alterada pela pioneira dos Cuidados Paliativos, ao utilizar esta droga por via oral. Surge assim um novo especialista com conhecimentos técnicos sobre os sintomas referentes à fase avançada de doença e sobre as possibilidades de seu alívio.

A reapropriação da teoria de Kübler-Ross,4 conjugada ao conceito de “dor total” de Saunders e às pesquisas farmacológicas antálgicas, contribui na elaboração de uma teoria específica sobre o doente terminal. A teoria das cinco etapas do morrer de Kübler-Ross passou a ser tomada como modelo de compreensão do processo vivenciado pelo doente, em seu último período de vida. Surge assim um espaço de intervenção para profissionais com conhecimentos específicos, tanto voltados ao controle da dor e dos sintomas, como a uma assistência direcionada aos aspectos sociais, psicológicos e espirituais.

As idéias de uma “boa” finalização da vida ou de uma “morte com dignidade” são centrais nos Cuidados Paliativos, conjugadas ao respeito à autonomia do doente. No entanto, para que estas metas sejam possíveis, a assistência paliativa considera fundamental o atendimento não apenas à “totalidade” do doente, mas à sua rede de relações familiares e sociais. O foco da atenção é assim ampliado: da doença e do órgão afetado, para a pessoa e seus vínculos. Deste modo, dá-se a constituição do período final da vida como um problema médico, com uma competência e um saber técnico, vinculado às particularidades biológicas, fisiológicas e emocionais referentes à fase terminal de uma doença – o que acarreta uma normalização do morrer.

RECONSTRUÇÃO DO PASSADO: LEGITIMAÇÃO DA NOVA ESPECIALIDADE


Voltando ao texto inicial: como outros tantos grupos profissionais, os profissionais de Cuidados Paliativos constróem para si uma “tradição” que teria se iniciado no século IV, com Fabíola, em Roma. A reconstrução do passado e das origens dos hospices já apresentada procura legitimar um corpo de conhecimento e uma especialidade. Trata-se, sem dúvida, de uma perspectiva histórica anacrônica, ao não levar em conta as circunstâncias políticas, econômicas e sociais vinculadas ao desenvolvimento de uma assistência para os moribundos. Indo além, para o modelo apresentado, ao longo do século XX teria ocorrido uma ruptura na história da assistência médica aos moribundos. Assim, de acordo com esta reconstrução, o modelo da “morte com dignidade” retomaria um curso histórico linear, interrompido pelo advento de uma medicina excessivamente tecnológica e preeminentemente curativa.

Proponho uma outra perspectiva: pode-se considerar o movimento pelos Cuidados Paliativos como herdeiro de dois movimentos sociais mais amplos, surgidos nos anos 1960 nos Estados Unidos: pelos direitos civis – no qual se insere a reivindicação pelos direitos dos doentes, por sua autonomia e pela mudança na relação de poder entre médico e paciente – e, após 1970, o New Age, por um retorno à natureza, com clara conotação anti-tecnológica. A autonomia e a conquista dos direitos dos doentes são construídos, paradoxalmente, às custas de uma maior dependência de outros atores sociais – no caso, do aparato médico.

A Nova Era é um fenômeno heterogêneo, não se apresentando como um movimento organizado. Trata-se de um campo de discursos variados, em cruzamento, por onde passam os herdeiros da contracultura com suas propostas de comunidades alternativas; o discurso do autodesenvolvimento, na base de propostas terapêuticas atraídas por experiências místicas e filosofias holistas; os curiosos do oculto, informados pelos movimentos esotéricos do século XIX e pelo encontro com as religiões orientais; o discurso ecológico de sacralização da natureza e do encontro cósmico do sujeito com sua essência. (Amaral, 2000:15).

A influência do fenômeno Nova Era na proposta dos Cuidados Paliativos é patente, especialmente no que tange a uma visão da vida como um fluxo, na qual está inserido um indivíduo único e singular, cuja interioridade é considerada como o locus de sua verdade. A corrente Nova Era, ao atingir a organização da vida familiar e o comportamento dos indivíduos, introduz novos hábitos de consumo e formas de comunicação (Magnani, 2000:12). Os valores espirituais passam a fazer parte de uma visão de mundo e de práticas sociais.

A construção dos Cuidados Paliativos é, pois, fundada na conjugação de determinados aspectos destes dois movimentos sociais: os direitos à autonomia, à manutenção da identidade pessoal em busca de sua totalidade e por uma melhor “qualidade de vida”. Em concordância com Castra (2003:48), considero o modelo elaborado pela pioneira Cicely Saunders como resultante da confluência de três lógicas – médica, psicossocial e religiosa – que estruturam um novo enfoque sobre o final da vida.

Diante da contestação do crescente poder médico e das críticas ao “encarniçamento terapêutico” no final da vida dos doentes, os profissionais de saúde foram levados a tomar uma posição. Daí decorre a construção de um discurso, a implementação de novas práticas e a difusão de uma nova representação: a da “boa morte”. Valores humanísticos – como a compaixão, a solidariedade e o desenvolvimento pessoal de todos os envolvidos – são apresentados e divulgados.

Paradoxalmente, só foi possível o surgimento da nova especialidade graças ao desenvolvimento de pesquisas farmacológicas. Graças aos Cuidados Paliativos, a medicina afirma sua legitimidade no campo do final da vida, apresentando uma resposta a um problema da instituição médica na gestão do morrer.

CONCLUSÓES


A problemática do final da vida foi retrabalhada pelos atores em uma dupla perspectiva – técnica e ideológica – produzindo uma síntese que concretiza o estabelecimento de uma nova forma de medicalização do morrer – embasada na competência do especialista. A construção de uma tradição histórica da especialidade objetiva a afirmação de valores religiosos e humanistas. Indo além, a utilização deste referencial, conjugado ao valor dado à participação de todos os envolvidos no processo do morrer – oferecida como uma oportunidade de crescimento pessoal – conduzem à versão de um afastamento do aparato médico. No entanto, só é possível uma boa assistência paliativa ao doentes em seu último período de vida, graças a uma rede de profissionais de saúde. Assim, o modelo da “boa morte” – surgido em oposição a uma prática médica excessivamente tecnologizada – não constituiria uma ruptura com o modelo médico até então hegemônico, mas estaria em continuidade.

A “boa morte” é construída às custas da dependência – de doentes e familiares – de uma rede ampliada de profissionais. A meu ver, não se trata, como afirmam os militantes da “boa morte”, de uma “libertação” do aparato médico, mas sim de um refinamento e capilarização das suas formas de exercício de controle.

Diversos autores que investigam os Cuidados Paliativos, dentre os quais me incluo, apontam dois debates críticos sobre o tema: a rotinização e a crescente medicalização das unidades de Cuidados Paliativos.

Desde a fundação do primeiro hospice – exemplar da proposta – o novo modelo de morte vem se difundindo amplamente, em três planos intimamente vinculados, mas passíveis de distinção. Um primeiro nível seria o da produção social e divulgação de seu ideário nos meios de comunicação mais amplos, como revistas, jornais, cinema, teatro, televisão, sites, mensagens circulando pela Internet e palestras e cursos voltados à população em geral. O segundo refere-se à criação e desenvolvimento dos Cuidados Paliativos como disciplina científica, por meio da publicação de manuais técnicos, realização de seminários, cursos, jornadas, treinamento de profissionais de acordo com as normas do novo modelo, além da fundação de entidades profissionais voltadas especificamente para a especialidade. Por fim, o terceiro plano refere-se à implementação de serviços de Cuidados Paliativos, com atendimento domiciliar, em internação hospitalar ou acompanhamento ambulatorial.

Com a construção de uma genealogia pelos divulgadores dos Cuidados Paliativos, o modelo da “boa morte” é apresentado como herança legítima e natural de uma antiga tradição. Este constructo aponta uma idealização romântica da morte nos séculos anteriores ao XX, cujos valores e práticas estariam sendo resgatados pela proposta dos Cuidados Paliativos. Entre estes valores, é possível apontar o Indivíduo, cuja autonomia é central, a família, a compaixão e a solidariedade. Assim, é evidente o resgate de valores religiosos. Indo além, o modelo dos Cuidados Paliativos considera que o acompanhamento de um moribundo em processo de morte é capaz de propiciar um “crescimento pessoal” a todos os envolvidos., denotando uma influência romântica no modelo da “boa morte”. Dizendo de outra forma: segundo os ideólogos dos Cuidados Paliativos, uma tradição cristã de assistência aos moribundos estaria sendo retomada – em um outro momento histórico, no qual as relações familiares e sociais possuem significados distintos dos que eram correntes em outros séculos.

BIBLIOGRAFIA

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__________ . The Revival of Death. London: Routledge, 1997.



1 Ressalto ainda que a morte é utilizada como instrumento analítico por Foucault, especialmente no que se refere à transformação da racionalidade biomédica. Sobre o tema, ver Foucault, 1994.

2 Cabe destacar que, diversamente do ocultamento social da morte em conseqüência de doença, o século XX assistiu a uma crescente exposição midiática do espetáculo da morte por desastres, guerras e violência, no sentido mais amplo.

3 Sobre o modelo da “boa morte”, ver Menezes, 2004:41.

4 Sobre o tema, ver Kübler-Ross, 1969.





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